身為一個先天顱顏缺陷兒的母親，淑娟媽媽從兒子小一開始就到學校說故事，後來更成為羅慧夫顱顏基金會【得福說故事志工】的第一期志工，淑娟媽媽21年來走進校園說故事，傳遞「喜歡自己，尊重不一樣的生命」的觀念，「曾經有個小女孩聽完故事後，撥開原本蓋住半邊臉的長髮，露出臉上胎記；還有，原本把斷掌左手藏在桌下的小男孩，聽完故事把手舉起來揮動」淑娟媽媽說：「看到孩子們的轉變，那種感動很難用言語形容。」

淑娟媽媽在兒子出生後不久便擦乾眼淚，決定做個勇敢的母親，因為她相信，只有快樂的父母，才能有快樂的小孩，但一開始她並不是那麼勇敢。淑娟媽媽當年在嬰生兒室窗外，看到孩子殘缺的臉插著鼻胃管進食時，哭到不能自己，靠著別人攙扶才能回病床；抱著孩子在求診間外等候，聽到別的媽媽說：「生到這樣的小孩，得縫縫補補到他18歲。」她震驚無助地說不出話。

但一路上除了辛苦，更多的是感激，她說：「孩子剛出生去做第一塊口蓋板時，醫生本來要下班了，看到我們進來，馬上把醫師袍重新穿上，為我們看診，還愛憐的摸著兒子叫他『小帥哥』。」淑娟媽媽說：「從那時候開始，我也叫著兒子帥哥，並且真心相信，他會越來越帥。」

淑娟媽媽回憶，當兒子要上小一時，自己心裡七上八下、忐忑不安，於是漏夜寫了一封長信給班導，內容詳述兒子的狀況，隔天放學，老師打了電話給淑娟媽媽表示深受感動，希望淑娟媽媽有空能來班上，教小朋友認識顱顏缺陷這個病症。

淑娟媽媽把握這次機會，到班上告訴小朋友顱顏缺陷是什麼？淑娟媽媽說：「我都告訴孩子們，顱顏缺陷的孩子是天下最勇敢的小孩，因為當小朋友還為了打針嚎啕大哭，顱顏兒已經接受了幾次的手術。」透過淑娟媽媽的分享，小朋友不僅不排斥顱顏兒，小小心靈似乎更佩服他們的勇敢。後來，別班也來邀請淑娟媽媽去說故事，淑娟媽媽把自己參加門診訪視看到聽到的故事收集起來，到各班與同學分享，「每個故事我都取了名字，像是『不能吃麥當勞的小孩』、『機器戰警小孩』，一聽到麥當勞、機器戰警，每個小朋友都是全神貫注的聽。」事實上，淑娟媽媽口中的機器戰警，指的是顱顏缺陷小孩12歲進行上顎牽引手術時需戴在頭上的頭架，利用兒童的語言，讓小朋友對顱顏缺陷有更深的認識。

因為媽媽在學校講故事很受歡迎，淑娟媽媽的兒子也成了校園「風雲人物」，有些小朋友在校園裡遇到他，會童言童語地問說：「你就是唇腭裂寶寶對不對？」兒子也毫不彆扭的回答是，淑娟媽媽說：「因為在校園說故事，兒子得到更多的包容與接納，不僅能快樂學習，而且展現自信。」

早在民國84年，羅慧夫顱顏基金會就以「喜歡自己，尊重不一樣的生命」為核心概念，舉辦【用愛彌補】兒童文學獎繪本徵件活動，每年金、銀獎得獎作品印製成實體繪本，提供社會大眾限量免費索取，後再以成本價義賣，除了是許多國小老師「生命教育」的教材外，民國90年起基金會召募【得福說故事志工】，讓他們帶著這些繪本進到國小教室說故事，帶領孩子多元討論。藉由這些故事的引導，讓孩子們在生活中落實「喜歡自己」、「尊重不一樣的生命」。

淑娟媽媽是羅慧夫顱顏基金會【得福說故事志工】的第一期志工，一講講了21個年頭，過程中有許多感動，淑娟媽媽說：「曾經有小朋友聽完顱顏缺陷兒的故事後，在圖畫紙畫滿了錢，我問他，為什麼畫這麼多錢，小朋友童言童語說：『要請羅爺爺幫唇腭裂寶寶整形』。」還有小朋友告訴淑娟媽媽，要認真讀書，以後當工程師，發明晶片幫顱顏缺陷兒童做矯正….，不僅如此，很多原本自卑身上有和別人「不一樣」地方的小朋友，透過得福志工說的故事，也開始喜歡自己，淑娟媽媽說：「一位坐在教室後排的小女孩撥開蓋住臉頰的長髮，露出胎記，下課後她跑來抱住我，我也緊緊抱住她，當時我心裡確信，以後會看到她把頭髮綁起來。」

先天性顱顏缺陷是指孩子因發育不良，一出生在頭顱或臉上就出現缺陷，比較常見的有唇腭裂及小耳症。在台灣每700個人中就有一個人可能是唇腭裂；每5,000-6,000人中，有一個可能是小耳症。大多數的孩子皆可以透過手術來改善外表，若沒有其他基因缺陷，顱顏孩子在智力、體能等各方面跟一般孩子沒兩樣。羅慧夫顱顏基金會指出：「現在醫療技術進步，加上基金會可以提供充足的資訊、心理支持方案、各項經濟補助等，先天顱顏缺陷的孩子也能順利長大。」

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